Il 10 novembre a Padova si è svolto un evento importante promosso dall'Associazione Italiana Rett (AIRETT) presso Radio City Music Hall con il patrocinio del Comune di Padova. Tante le famiglie presenti, unite tra loro dalla stessa sorte ma anche da una grande forza di volontà, coraggio e determinazione. Come da anni ormai, l’intento di AIRETT è quello di sensibilizzare le persone sulla sindrome di Rett, una patologia rara e progressiva dello sviluppo neurologico di origine genetica che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita. All'evento erano presenti Rosanna Trevisan, referente del Veneto e Lucia Dovigo, Presidente Nazionale AIRETT. Abbiamo colto l’occasione per porre alcune domande proprio a Lucia Dovigo e conoscere più da vicino la storia dell’Associazione, gli obiettivi e i progressi scientifici raggiunti finora.
Come nasce l’Associazione Italiana Rett, AIRETT?
«AIRETT è nata trent'anni fa a Siena per volontà di alcune famiglie che si erano ritrovate completamente sole con questa malattia stranissima che nessuno conosceva. Il primo obiettivo è stato quello di confortarsi a vicenda. Col tempo ci si rese conto che non bastava confortarsi ma bisognava scendere in campo perché la ricerca era inesistente. I medici stessi non conoscevano la sindrome di Rett, per questo doveva essere l’Associazione a farsi portavoce e ad informare sulla patologia.»
